Alliance des femmes de la francophonie canadienne

Communiqué

Les femmes aidantes naturelles dans les communautés francophones et acadienne du Canada

SOMMAIRE

L’Alliance des femmes de la francophonie canadienne a étudié la réalité des aidantes naturelles et les effets sur leur vie. À l’aide d’entrevues, ces aidantes - qui prodiguent des soins et de l’aide non rémunéré aux membres de leur famille et à leurs amis qui ont besoin de soutien, compte tenu de leur état physique, cognitif ou de leur santé mentale - ont pu nous en parler et faire des recommandations. Au total, 94 aidantes ont été rencontrées dans 8 provinces différentes. Ces femmes s’occupent de leur(s) enfant(s) malade(s), ayant des limitations fonctionnelles ou ayant d’autres besoins spéciaux, de leur conjoint, de leur(s) parent(s) ou autre membre de leur famille ou belle-famille, d’une voisine, etc. Elles ont entre 22 et 85 ans. Certaines habitent avec la personne aidée, d’autres non.

Toutes voient leur vie affectée par le fait qu’elles sont des aidantes, certaines plus que d’autres, à cause de plusieurs facteurs qui influencent la situation de chacune. Entre autres, mentionnons les besoins de la personne aidée, la durée et la nature de l’aide requise, sa situation personnelle avant de devenir aidante et l’implication des services extérieurs.

Au niveau du travail rémunéré, elles doivent avoir un horaire flexible et un milieu de travail compréhensif sinon elles ne peuvent plus rencontrer les exigences de l’emploi. Bon nombre modifient leurs heures ou quittent le marché du travail. Certaines, au contraire, augmentent leurs heures car elles deviennent le seul revenu familial.

Au niveau financier, les changements sont pour le pire. Il y a souvent une baisse de revenu accompagnée d’une augmentation des dépenses occasionnées par la situation particulière de la personne en besoin. Aux dires des aidantes, puisque l’aide financière se fait rare, et qu’il y a même des coupures dans les programmes, l’aspect financier est difficile.

Être aidante est aussi difficile sur la santé. Le stress, la fatigue et les autres exigences physiques et émotives font en sorte d’aggraver des conditions existantes ou d’en créer de nouvelles. La majorité des aidantes se sentent seules et envahies par la situation. Ce qui est particulièrement utile, c’est lorsqu’une famille se partage les tâches. Il est très difficile d’assister impuissante au déclin ou à la souffrance (physique ou émotive) d’une personne qu’on aime. L’isolement, que crée la disponibilité constante à la personne aidée ou le manque de liberté, est un autre aspect parmi les plus difficiles. Cet isolement est accentué par le manque de services que toutes les aidantes rapportent. La décision la plus déchirante mentionnée par les aidantes est le placement de la personne aidée dans un milieu institutionnel.

La vie familiale, de couple, personnelle et sociale de l’aidante est affectée. Il manque de temps, d’énergie, de liberté, d’intimité. La qualité de cette vie, avant l’apparition du rôle d’aidante, déterminera le sens de l’effet. Par exemple, à la suite de la naissance d’un enfant malade, un couple pour qui la relation était déjà en péril risque de se séparer. Par contre, si la relation était solide, les partenaires auront tendance à se serrer les coudes et aborder la situation ensemble. En tant qu’aidante, une femme qui prenait soin d’elle-même aura plus tendance à continuer à le faire, qu’une femme qui s’oubliait déjà.

Les services aux aidantes sont difficiles à trouver, trop peu présents et peu adaptés aux besoins. « Il faut se battre » est l’expression qui revient la plus souvent. Il faut se battre pour trouver et obtenir des services. Il faut se battre pour qu’ils (les intervenants-es du milieu de la santé ainsi que les différents paliers de gouvernement) reconnaissent la situation et les besoins. Il faut se battre pour maintenir ces services. En terme de services en français, ils sont encore plus rares, ce qui ajoute à la situation déjà difficile, cela a un impact sur la qualité du service reçu. Le plus souvent, le français dans un service relève du hasard. Or, à part du fait que peu de leurs interlocuteurs parlent français, les aidantes rapportent une bonne relation avec les gens dans les services.

Être une aidante envers une personne en besoin comporte des aspects positifs. De nombreuses aidantes mentionnent grandir émotivement, et découvrir des choses sur elles-mêmes et sur l’Autre. Il y a une satisfaction à donner et à remettre, comme lorsque la personne aidée est un parent. Autant de proximité physique et émotive aide à développer une relation spéciale et enrichissante, si la relation est bonne au départ…

Les aidantes veulent donc continuer à jouer ce rôle, mais pas au détriment de leur condition de vie et de santé. Elles veulent pouvoir faire partie d’une équipe qui s’occupe de l’aide à donner à la personne en besoin. Reconnaissant que l’État économise beaucoup d’argent à cause de tout leur travail gratuit, elles demandent qu’une partie de cet argent aille à créer des services qui vont leur permettre de poursuivre leur vie sans trop de changements drastiques, tout en continuant à aider la ou les personnes en besoin.

Aider n’est pas « naturel », c’est un choix. Elles demandent donc d’être reconnues pour le choix qu’elles font, sans avoir à en payer le prix fort.

Mis en ligne sur Sisyphe, le 4 décembre 2006

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